DPM – Erläuterungen zur
datenschutzrechtlichen Einwilligungserklärung

1. Was ist Disease-Management-Programm Brustkrebs?

Das Disease-Management-Programm (DMP) Brustkrebs richtet sich an Versicherte, die an Brustkrebs erkrankt sind. Es basiert auf gesetzlichen Grundlagen, die von Krankenkassen, Ärzten, Wissenschaftlern und dem Bundesgesundheitsministerium gemeinsam erarbeitet wurden. Die Inhalte unterliegen hohen Qualitätsanforderungen, die regelmäßig von einer neutralen Stelle überprüft werden.

Den Krankenkassen wurde vom Gesetzgeber die Durchführung dieser Programme übertragen. Das heißt auch, dass diese sicherstellen müssen, dass das Programm korrekt durchgeführt wird. Daher benötigt Ihre Krankenkasse einen Teil der personenbezogenen Daten, die Ihr Arzt / Ihre Ärztin im Rahmen des Betreuungsprogramms von ihnen erhebt. Außerdem werden zur Überprüfung der Wirksamkeit und der kontinuierlichen Fortentwicklung des Programms krankheitsbezogene Daten erhoben und extern wissenschaftlich ausgewertet.

2. Warum sollten Sie am strukturierten Behandlungsprogramm Brustkrebs teilnehmen?

Das Programm soll ihnen helfen, besser mit krankheitsbedingten Problemen fertig zu werden. Alle Beteiligten sorgen dafür, dass Sie eine auf Ihre Situation abgestimmte Behandlung erhalten. Diese beruht auf aktuellen, internationalen wissenschaftlichen Erkenntnissen. Dazu gehört unter anderem auch, dass alle beteiligten Ärzte und Therapeuten reibungslos zusammenarbeiten und Sie optimal behandelt, gut informiert und umfassend betreut werden. Die Teilnahme ist freiwillig und kostenlos.

3. Wie können Sie teilnehmen?

Ihre Teilnahme und Einwilligung in die Datenerhebung, verarbeitung und nutzung müssen Sie schriftlich erklären. Entsprechende Unterlagen erhalten Sie von Ihrem Frauenarzt oder betreuenden Krankenhausarzt. Die Teilnahme und Einwilligung kann jederzeit schriftlich, ohne Angabe von Gründen, gekündigt bzw. widerrufen werden. Die Teilnahme endet automatisch, wenn Sie fünf Jahre rezidivfrei sind.

4. Was passiert mit Ihren Daten?

Mit Ihrer Unterschrift willigen Sie ein, dass die erforderlichen Daten mit Personenbezug im Rahmen der Durchführung des DMP von Ihrem Arzt / Ihrer Ärztin erhoben und an eine unabhängige Datenstelle weitergegeben werden. Diese hat den Auftrag, die Daten zu erfassen und aufzubereiten. Anschießend wird ein Teil der Daten - das sind weitgehend Ihre allgemeinen Versichertendaten und Daten über die durchgeführte Therapie - an Ihre Krankenkasse übermittelt. Die Kassenärztliche Vereinigung und eine Gemeinsame Einrichtung erhalten ohne Versichertenbezug zusätzlich auch noch Daten, die Ihre Erkrankung näher beschreiben. Bei der gemeinsamen Einrichtung handelt es sich um eine neutrale Stelle, die speziell für diese Programme von den Krankenkassen und der Kassenärztlichen Vereinigung Nordrhein gegründet wurde.

Die erfaßten Daten werden von der Gemeinsamen Einrichtung an ein wissenschaftliches Institut weitergeleitet und dort ausgewertet. Die Daten werden hierfür mit verschlüsselten Nummern versehen (pseudonymisiert). Dadurch ist gewährleistet, dass niemand erkennen kann, zu welcher Person diese Daten gehören. An der Auswertung ist erkennbar, ob und wie das Programm von den beteiligten Ärzten / Ärztinnen und Patientinnen angenommen wird, und ob es sich auf die Qualität der Behandlung ausgewirkt hat. Daraus können sich Ansatzpunkte für die Weiterentwicklung der Programme ergeben.

5. Wie erfolgt der Datenfluß?

5.a Ihr Arzt / Ihre Ärztin

Die das Programm betreffenden Daten leitet Ihr DMP-verantwortlicher Arzt in Form standardisierter Dokumentationsbögen oder auf einem Datenträger an die Datenstelle weiter. Damit Ihr Arzt Ihre Daten weiterleiten darf, benötigt er jeweils von Ihnen eine schriftliche Bestätigung für die Datenweiterleitung. Damit Sie wissen, welche Daten ihr Arzt weiterleitet, erhalten Sie einen Durchschlag des Dokumentationsbogens bzw. auf Wunsch bei Weiterleitung durch Datenträger einen Ausdruck der Dokumentation.

5.b Die Datenstelle

Die Datenstelle kontrolliert das ordnungsgemäße Ausfüllen der Dokumentationsbögen und leitet die Daten an die Krankenkassen, die Gemeinsame Einrichtung und die Kassenärztliche Vereinigung Nordrhein weiter. Der Schutz ihrer Daten wird dadurch gewährleistet, dass unter Beachtung strenger Sicherheitsvorschriften nur speziell für das Programm zugelassene und dafür besonders geschulte Mitarbeiter Zugang zu den Daten haben.

5.c Ihre Krankenkasse

Die Krankenkasse führt in ihrem Datenzentrum für Disease-Management-Programme die von Ihrem Arzt / von Ihrer Ärztin gelieferten Daten mit weiteren Leistungsdaten z.B. Krankenhausdaten zusammen. Die Krankenkasse nutzt diese Daten in Abstimmung mit Ihrem Arzt, insbesondere um Sie individuell zu informieren. Das Datenzentum Ihrer Krankenkasse für Disease-Management-Programme behandelt ihre Daten vertraulich, sie sind nur speziell für das Programm zugelassenen und dafür besonders geschulten Mitarbeitern zugänglich.

5.d Die Gemeinsame Einrichtung

Die Gemeinsame Einrichtung ist eine speziell für diese Programme von den Krankenkassen und der Kassenärztlichen Vereinigung Nordrhein gegründete neutrale Stelle, die ausschließlich peudonymisierte Daten erhält, also Daten ohne Bezug zu Ihrer Person. Diese Daten werden im Rahmen der Qualitätssicherung wissenschaftlich ausgewertet.

5.e Wissenschaftliches Institut

Das wissenschaftliche Institut erhält von der Gemeinsamen Einrichtung sowie aus dem DMP-Datenzentrum Ihrer Krankenkasse Daten ohne Bezug auf Personen, um unter anderem zu untersuchen, ob die Durchführung des Behandlungsprogramms die Behandlung der teilnehmenden Versicherten nachweislich verbessert (Evaluation). Die Ergebnisse werden anschließend veröffentlicht, beispielsweise in der Mitgliederzeitschrift.

© PandaMED Partnerschaft der Ärzte für Urologie & Gynäkologie in Wuppertal und Remscheid · hallo@pandamed.de · Impressum · Datenschutzerklärung